Sclerosi multipla: convivere con una diagnosi che cambia il tempo

Un viaggio umano nella sclerosi multipla: che cos’è, perché il tempo della diagnosi conta e come le terapie moderne migliorano la qualità di vita. In Italia oltre 140.000 persone convivono con la SM: servono continuità di cura, sostegno e alleanze concrete.

Capita spesso così: un formicolio ostinato, la vista che si sdoppia, una stanchezza che non assomiglia alle altre. La diagnosi di sclerosi multipla arriva come una parola lunga che mette in pausa i progetti e apre a mille domande. È una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale, cronica ma gestibile, che danneggia la mielina e può rallentare i segnali tra cervello, nervi ottici e midollo spinale. Oggi riguarda oltre 3 milioni di persone nel mondo, secondo le più recenti stime internazionali, un numero in crescita che riflette diagnosi più tempestive e maggiore consapevolezza pubblica. In Italia le persone che convivono con la SM sono circa 140.000, in gran parte giovani adulti, con una prevalenza femminile marcata, che cercano risposte chiare e percorsi di cura continui.

Capire la malattia

sclerosi multipla

La sclerosi multipla non si trasmette da persona a persona e non segue un’unica strada: in alcuni casi alterna ricadute e recuperi, in altri avanza lentamente. Il suo segno distintivo sono le placche, piccole cicatrici che si formano nel cervello, nel midollo spinale o nei nervi ottici quando il sistema immunitario attacca la mielina, la guaina che riveste e protegge le fibre nervose. È come se l’isolante dei cavi elettrici si consumasse: i segnali rallentano, si disperdono, talvolta si interrompono. Negli ultimi anni la ricerca ha individuato un possibile legame tra l’infezione da virus di Epstein-Barr e l’avvio di questo processo in persone geneticamente predisposte. Non è una spiegazione definitiva, ma una chiave preziosa per capire dove nasce l’infiammazione e come difendere nel tempo il tessuto nervoso.

Riconoscere i segnali

La sclerosi multipla parla a bassa voce, ma presto o tardi fa sentire la sua presenza: la vista che si offusca, un formicolio che risale il braccio, l’equilibrio che vacilla senza motivo. Sono indizi che meritano ascolto, perché la diagnosi precoce può cambiare il corso della malattia. Il primo passo è una valutazione neurologica accurata, seguita da esami come la risonanza magnetica di cervello e midollo, capace di mostrare anche lesioni silenziose, e da test funzionali come i potenziali evocati, che misurano la velocità dei segnali nervosi. In alcuni casi, l’analisi del liquor cerebrospinale aiuta a confermare la natura autoimmune del processo. Scoprire la SM nelle sue fasi iniziali consente di iniziare subito le terapie modificanti, limitare la comparsa di nuove placche e preservare la funzionalità neurologica. In questa malattia il tempo è decisivo: prima si arriva alla diagnosi, maggiori sono le possibilità di controllarne l’evoluzione.

Terapie oggi: meno ricadute, più qualità di vita

sclerosi multipla

Il trattamento della sclerosi multipla è sempre personalizzato: ogni persona richiede un percorso su misura. I farmaci modificanti la malattia riducono le ricadute e rallentano l’accumulo di disabilità; tra questi, gli anticorpi anti-CD20 come ocrelizumab, rituximab e ofatumumab hanno cambiato lo scenario sia nelle forme recidivanti sia in quella primariamente progressiva, con la recente disponibilità in Europa anche della somministrazione sottocutanea di ocrelizumab due volte l’anno, pensata per alleggerire tempi e logistica di cura. La terapia si personalizza sugli obiettivi di vita e sulla storia clinica, con monitoraggi periodici per bilanciare efficacia e sicurezza. All’orizzonte si affacciano nuove molecole, come gli inibitori di BTK, attualmente in fase di revisione regolatoria ma non ancora approvati clinicamente in Europa, che mirano alle cellule immunitarie residenti nel sistema nervoso centrale. È una direzione promettente verso terapie più selettive, soprattutto nelle fasi progressive della malattia.

Muoversi, scegliere, progettare

sclerosi multipla

Accanto ai farmaci contano scelte quotidiane concrete: attività fisica adattata per contrastare spasticità e fatica, una buona gestione del sonno e attenzione alle variazioni della temperatura corporea, che possono temporaneamente peggiorare i sintomi (il cosiddetto fenomeno di Uhthoff), ma non provocano nuove lesioni. Importante anche smettere di fumare e aggiungere vitamina D quando indicato dal medico. Piccoli gesti, se ripetuti, diventano una trama di protezione. La SM non chiede eroismi, chiede alleanze: tra persone, équipe cliniche, istituzioni e comunità. È così che la diagnosi smette di essere una parentesi e torna a essere un capitolo di una biografia possibile.

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